Het logo van het Nederlandse Rode Kruis.
Zoeken.
Home Afdelingen Afdeling Geleen e.o. Dit doen we Duchenne 2013

Duchenne 2013

​​​​Vrijwilligers afdeling Westelijke Mijnstreek Zuid ( Geleen/Stein e.o. ) begeleiden de Duchenne Heroes mountainbike tocht ook in 2013

duchenne 2013 001.jpg
onze voorzieningen op de rustplaats
Geleen ,
Van 15 t/m 21 september 2013 liggen ca 700 km wegen, bospaden en veldwegen te wachten op de deelnemers aan de Duchenne mountainbike tocht.
De  tocht, die nu voor de achtste keer plaatstvindt  wordt georganiseerd door  de EMO Foundation en  het Duchenne Parent Project.
duchenne 2013 002.jpg 
Van de deelnemers wordt verwacht dat ze deze tocht die door Noord Frankrijk, België, Duitsland en Nederland voert in zeven dagen afleggen, iedere dag een etappe van ca 100 kilometer. Een bijzondere uitdaging, niet alleen sportief maar ook financieel . Want iedere deelnemende mountainbiker dienst tenminste 2500 euro binnen te halen voor het goede doel, de Duchenne Heroes. De afdeling Westelijke Mijnstreek Zuid van het Rode Kruis zal de tocht ook dit jaar weer voor de zevende keer geheel belangeloos begeleiden met een team van 8 vrijwilligers . De kosten voor het gebruik van Rode Kruis voertuigen en de (privé)- motoren, worden gesponsord door de afdeling. Ook ontvangen alle deelnemers een iso deken om in noodgevallen te gebruiken. Op deze manier wil de afdeling bijdragen aan het doel van de tocht, fondsen bijeenbrengen voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte.
Ziekte van Duchenne
De ziekte van Duchenne is een ernstige erfelijke spierdystrofie waarbij de spieren langzaam maar zeker worden afgebroken. Wereldwijd lijden tienduizenden patiënten aan deze spierziekte. De ziekte die vooral bij jongens voorkomt wordt veroorzaakt door een fout in de chromosomen. Door een fout in hun X-chromosomen weet het lichaam niet, hoe het eiwit dystrofine voor de spiercelwand, aangemaakt kan worden. Daardoor functioneren de spieren niet goed en valt langzaam de één na de andere spierfunctie weg. Een ziekte met vooralsnog een fatale afloop.  En daar gaat het juist om. Een echte oplossing is er nog niet . Op dit moment is de ziekte niet te genezen en ook niet te voorkomen. Er zijn al bij verschillende onderzoeken hoopvolle resultaten geboekt. Men staat dicht bij een goedwerkend medicijn, maar er moet nog veel onderzoek gebeuren. En mogelijk dat er dan  stadium ontstaat dat de ziekte tot staan gebracht  kan worden. Daarom is het zo belangrijk dat onderzoeken kunnen doorgaan.   
 
duchenne-2013_003 (640x480).jpg
Onderweg

De Route
De tocht start dit jaar voor het eerst in Dinant, België. Van zuid België fiets je via Frankrijk naar de Belgische Ardennen. Daar rijd je onder meer de beroemde tracks van Houffalize en La-Roche-en-Ardenne. Dan ga je verder, via de Duits-Belgische grens, richting de finish in Nijmegen. In zeven dagen leg je ruim zevenhonderd of bijna vijfhonderd kilometer af over adembenemende, MTB-tracks. 

Twee routes: drie óf vier sterren 
Duchenne Heroes kent twee varianten. Wie flink kan trainen en zich helemaal leeg wil rijden, rijdt de honderd kilometerroute. Met zeer uitdagende routes en hellingen die veel techniek vergen. Wie nog wel iets anders wil zien dan het zweet voor de ogen, kiest voor de zeventig kilometer route. Je rijdt door dezelfde prachtige omgeving en hebt tijd om daar van te genieten… De moeilijkheidsgraad van de honderd kilometerroute is vier sterren (van de vijf), de zeventig kilometerroute heeft drie sterren. 
De route gaat vanuit Dinant via Noord Frankrijk terug naar Bure. Daarna door de Ardennen via La Roche en Ardenne en  Spa via Duitsland naar Valkenburg. In Nederland zijn de verdere etappeplaatsen Herkenbosch en Arcen met de finish in Nijmegen.

Sponsoring

De organisatie probeert door het inzamelen van fondsen ervoor te zorgen dat onderzoek door kan gaan.
De afgelopen zes edities van de tocht gehouden en de  deelnemers brachten al meer dan 6 miljoen  euro bij elkaar voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne .
Dit jaar zullen er ca 380 deelnemers aan de start verschijnen, die ieder sponsorgeld meebrengen. De teller aan sponsor-bijdragen voor 2013 is de 1 miljoen euro al ruim gepasseerd.
Naast de mountainbikers zijn er ook een groot aantal vrijwilligers en begeleiders die de tocht in goede banen leiden.

De afdeling WMZ van het Rode Kruis stelt belangeloos twee van haar voertuigen, twee (privé) all road motoren, een auto met aanhanger materialen en de bemanning bestaande uit een arts en 8 ervaren EHBO-ers ter beschikking..
Alle kosten worden door de afdeling vanuit de bijdragen aan sociale projecten die de afdeling moet sponsoren gedragen.
Door met  vrijwilligers deel  te nemen aan deze tocht hebben we als afdeling het gevoel dat wij een wezenlijke bijdrage leveren aan het onderzoek naar deze spierziekte en dat geeft natuurlijk een enorme voldoening.