Epilepsie is een aandoening die het leven flink kan veranderen, zoals bij Jessica, hulpverlener bij het Rode Kruis en moeder van vier kinderen. Bijna tien jaar geleden werd bij haar toen 11-jarige zoon epilepsie vastgesteld.
In Nederland hebben ongeveer 200.000 mensen epilepsie. Een epileptische aanval is eigenlijk een soort kortsluiting in de hersenen. Waardoor dat precies komt, is vaak moeilijk te zeggen. In onze hersenen zitten allerlei cellen die constant berichtjes aan elkaar doorgeven. Die zorgen ervoor dat we bijvoorbeeld ‘hallo’ zeggen als we iemand tegenkomen. Maar bij een epileptische aanval gaat dat doorgeven van berichtjes mis.
Misvattingen epilepsie
Zo ook bij Geandrik, de zoon van Jessica. “Geandrik was altijd al een dromerig kind en had moeite met leren. Eerst dachten we aan ADD, maar toen bleek op een hersenscan dat mijn zoon wel twintig keer per uur een absence heeft, een kleine epilepsieaanval. Bij elke aanval verliest hij een halve minuut, wat betekent dat hij per uur ongeveer tien minuten mist. Hij is er dan niet bij met zijn hoofd, maar merkt dat zelf niet. Hierdoor vergeet je dingen en kun je minder goed leren en onthouden.”
Voor veel mensen is deze vorm van epilepsie onbekend. Jessica vertelt hierover: “Bij epilepsie denken mensen vooral aan de grote aanvallen, wanneer iemand gaat schokken en schuimbekken. Dat is een van de vele misvattingen rondom epilepsie. Maar ook de kleine aanvallen, de absences, komen vaak voor. Doordat deze aanvallen minder bekend en goed zichtbaar zijn, hebben veel mensen niet door dat het gebeurt. Mijn zoon is bijvoorbeeld weleens door rood licht gefietst of van zijn fiets gevallen omdat hij op dat moment zo’n absence had. Veel mensen fietsen gewoon door. Zij denken dat hij een asociale tiener is die expres door rood fietst.”
Schokken en schuimbekken
Als kind kan je over epilepsie heen groeien, helaas werd het bij de zoon van Jessica alleen maar erger. Ook operatief weghalen is niet mogelijk. Geandrik moet er dus mee leven. Gelukkig heeft hij inmiddels goede medicatie. Recent heeft hij ook een aantal grote aanvallen gehad, de zogeheten tonisch-clonische aanvallen, die helaas nu ook bij zijn ziekte horen. Dat was enorm schrikken voor het gezin.
Jessica: “De eerste grote aanval gebeurde vorige maand op zijn werk. Gelukkig kennen zijn collega’s hem goed en belden ze mij meteen op. We namen hem mee naar huis, maar daar gebeurde het ’s avonds opnieuw. We waren tv aan het kijken toen het plots misging. Hij begon te grommen en daarna ook te schokken en te schuimbekken. Mijn man en ik, beiden hulpverlener, schakelden meteen in de actie-modus. Op zo’n moment ben je geen ouder meer, maar een EHBO’er. We legden hem in een Rautek-greep op de grond, maakten de ruimte vrij en plaatsten een kussen onder zijn hoofd zodat hij zich niet kon bezeren. Ook belden we een ambulance, omdat het de tweede aanval van die dag was.”
Loslaten
Pas daarna kwam de schrik. “Als moeder maak je je ontzettend zorgen. Mijn zoon is nu 20 en krijgt steeds meer zijn eigen leven, maar na dit soort momenten is het weer moeilijk om hem los te laten.” Praten met hulpverleners, vrienden en familie helpt Jessica om ermee om te gaan, en ze heeft groot vertrouwen in de artsen.
Jessica ziet met moeite hoe de ziekte het leven van haar zoon beïnvloedt. Ondanks goede medicatie – die inmiddels weer is opgehoogd – blijven stress, slaaptekort en een onregelmatig leven triggers voor aanvallen. Geandrik’s droom om bij defensie te werken, zoals zijn broer, moest hij wegstrepen. Nu werkt hij als hovenier, gelukkig past dat goed bij hem.”
Helpen bij epilepsie
Als hulpverlener bij het Rode Kruis heeft Jessica niet alleen privé, maar ook in haar werkleven te maken met epilepsie. Twintig jaar geleden begon ze als vrijwilliger bij het Rode Kruis West-Brabant, wat uitgroeide tot een levenslange toewijding. Sinds juni afgelopen jaar is ze districtscoördinator Evenementenhulp bij Rotterdam-Rijnmond. “Bij het Rode Kruis heb ik geleerd waar mijn kracht ligt. Het is waar ik Jessica kan zijn”, vertelt ze trots.
Als ervaren hulpverlener begrijpt ze goed hoe het voor familieleden en omstanders is om een epileptische aanval mee te maken. “Een aanval kan enorm schrikken zijn. Het is dan ook belangrijk om omstanders te kalmeren en aandacht te schenken aan de emotionele impact.”
Jessica’s grootste wens voor de toekomst is een medicijn dat haar zoon volledig geneest. “Gelukkig zijn er veelbelovende ontwikkelingen, zoals het onderzoek naar hulphonden die epilepsie kunnen ruiken. Dit stemt mij hoopvol.”
Tips van onze EHBO-instructeur Louise Schalkoort:
Ik ben onder de indruk van Jessica’s verhaal en haar adequate handelen tijdens de epileptische aanvallen van haar zoon. Als je iemand ziet die plotseling op de grond valt en hevig begint te schokken, dan kan dit een tonisch-clonische aanval zijn, een grote epileptische aanval. Het bewustzijn gaat dan verloren en er zijn schokkende bewegingen, soms met kwijlen of grommen en urineverlies. Het is belangrijk om onmiddellijk 112 te bellen en ervoor te zorgen dat het slachtoffer zich niet bezeert. Bescherm het hoofd met bijvoorbeeld een kussen, zoals Jessica deed, je jas, of je handen. Maak knellende kleding los, leg het slachtoffer op de zij als het niet aanspreekbaar is na de aanval en dek het af als het koud en/of nat is.
Voor omstanders kunnen epilepsieaanvallen schokkend zijn. Zorg ervoor dat zij rustig blijven en dat de omgeving vrij wordt gemaakt. Maar er zijn ook kleine epileptische aanvallen, de absences, die vaak onzichtbaar zijn – zoals Jessica al aangaf. Het slachtoffer reageert dan een korte tijd niet, heeft een verlaagd bewustzijn en kan verward zijn. Zorg dat de omgeving veilig is. Adviseer om de huisarts te bellen en geef het slachtoffer rust en comfort. Deze aanvallen kunnen veel energie kosten.
Doe een EHBO-cursus!
Iemand valt zomaar op de grond en begint hevig te schokken. Of iemand raakt heel even weg. Er zijn verschillende soorten epileptische aanvallen, en als omstander kun jij helpen. Tijdens een cursus EHBO leer je hier alles over. Volg ‘m online of op een locatie bij jou in de buurt en sta sterker in je schoenen tijdens een epilepsieaanval.
